[메디컬 수첩]루게릭병, 여전히 치료 어려운 희귀 신경질환…생존 기간 개인 차 커

[메디컬=코리아아트뉴스 이청강 기자]루게릭병(근위축성 측삭경화증, ALS)은 운동신경세포가 점차 손상되면서 근육이 약해지고 위축되는 신경계 퇴행성 질환이다. 대표적인 초기 증상으로는 손과 발의 근력 저하, 근육 경련, 말하기 및 삼키는 데 어려움, 감정 조절 장애 등이 있으며, 병이 진행되면 자가 호흡이 어려워질 만큼 심각해진다.

현재까지 완치법은 없으며, 릴루졸(Riluzole)과 라디컷(Edaravone) 등의 약물치료, 재활치료, 그리고 영양·호흡 보조요법 등을 통해 질환의 진행을 늦추는 데 초점을 맞추고 있다.

의료 전문가들에 따르면, 루게릭병 환자의 대부분은 진단 후 평균 3~5년 정도 생존하지만, 일부 환자들은 10년 이상 장기 생존하기도 한다. 특히 치료 시기, 전신 건강 상태, 발병 부위 등에 따라 진행 속도와 예후에 큰 차이가 나는 것으로 알려졌다. 현재는 치료법이 증상 관리에 머물러 있지만, 새로운 치료제 개발과 임상연구가 지속되고 있다.

(사)대한물리치료사협회 경기지부(회장 김가영)는 지난 6월 21일(토), 서울 반포한강공원 달빛광장에서 ‘2025년 한마음단합대회’를 개최했다. 

이날 행사에는 총 39명의 회원이 참석했으며, 단순한 친목 도모를 넘어 루게릭병(ALS)과 중증 근육성 희귀질환 환우를 위한 뜻깊은 시간으로 꾸려졌다. 

특히 이번 단합대회는 승일희망재단이 주관하는 기부행사 ‘아이스버킷 챌린지 RUN’에 함께 참여함으로써, 회원들은 나눔의 의미를 되새기고 환우들을 향한 따뜻한 연대의 마음을 전했다. 

가수 션과 배우 박보검 등 다수 연예인들이 동참해 뜻을 함께 했으며, 참가자들은 함께 달리고 땀 흘리며 단합을 다졌다. 행사 후에는 회원 간담회도 열려 소통과 결속의 시간을 가졌다.

(사)대한물리치료사협회 경기지부 관계자는 “무더운 날씨에도 참여해주신 회원 여러분께 깊이 감사드린다” 며, “내년에는 더 많은 분들과 함께할 수 있도록 더욱 알차고 의미 있는 행사를 기획하겠다” 고 말했다. 이어 "앞으로도 사회적 연대와 지역사회 기여를 위한 활동을 적극 이어 나가겠다." 고 밝혔다.

[사진제공 : 이청강 기자, (사)대한물리치료사협회 경기지부]